Quest’estate abbiamo visto migliaia di persone, famose e non, gettarsi acqua ghiacciata in testa per aumentare la consapevolezza sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica, detta più comunemente SLA. Tra queste persone anche Matteo Renzi, al quale ora invio il mio appello: le docce gelate non bastano, devi portare il fondo della non autosufficienza ad almeno un miliardo di euro.
Mi chiamo Salvatore Usala, felicemente sposato da 39 anni, da circa 10 ho un’amante di nome SLA. Mia moglie non gradiva ma dopo ci ha fatto l’abitudine.
La malattia è una costante certezza che accompagna l’umanità. Negli ultimi decenni la medicina ha fatto passi da gigante, sopratutto grazie allo sviluppo dell’elettronica e dell’informatica che ha dato un determinante sviluppo alla prevenzione e alla diagnosi. Purtroppo esistono malattie analizzate e descritte da più di cento anni delle quali ancora si sa troppo poco e chi ha la sfortuna di averle risulta al momento inguaribile. Le malattie in questione sono prettamente nerologiche, le più devastanti sono sicuramente le neuromuscolari. Io ho l’onore di essere il prescelto da una delle più infide, la SLA. Dico onore perché nella vita si ha una sola certezza, la morte. Ebbene, se devo morire prima o poi, considero convivere con la SLA un’esperienza umana ed emotiva e di riscoperta dei valori della vita.
La convivenza con una malattia quale la SLA presuppone una serie di problematiche di difficile soluzione. Pur essendo una malattia inguaribile, e chiaramente curabile sotto molti punti di vista. Bisogna adeguare il decadimento fisico, rafforzando quello psicologico: cosa non semplice ma fattibile se si riesce a trovare una rete assistenziale di supporto. In questi casi, è indispensabile il controllo vigile di una persona 24 ore al giorno che garantisca la verifica di parametri vitali, il controllo della stomia, la verifica delle apparecchiature di supporto. Queste operazioni sono riservate a medici e infermieri di rianimazione che hanno la professionalità e l’esperienza indispensabili. La cura ed il supporto domiciliare è la soluzione ideale in quanto il contorno famigliare è la panacea a molti dei problemi che possono minare una minima qualità della vita.
Questa è la mia storia, che mi consente di vivere con serenità, tranquillità e direi anche gratificazione la mia seconda vita. Il mio cruccio è che non tutte le situazioni in Italia sono rosee come la mia: ci sono troppe differenze tra le varie ASL, che non consentono un uguale presa in carico; ci sono malati e famiglie che soffrono per mancanza totale di un supporto logistico che gli consenta di fruire di quei diritti consolidati; molti comuni vivono in una realtà di ignoranza più totale delle norme e delle leggi.
Bisogna lavorare ancora tanto perché domani la voglia di vivere prevalga sulla disperazione con un ritorno anche economico sociale di grande rilevanza. Le lungo degenze in rianimazione, invece che a casa del malato, costano alla collettività tanto in termini economici e riducano alla stregua di animali in gabbia i malati. Le cure a domicilio sono la soluzione ma per renderle accessibili a tutti i malati in condizioni di non autosufficienza è fondamentale aumentare i fondi a disposizione.
Caro Matteo Renzi, spero che questo mio appello la aiuti a farla passare dalle parole ai fatti. I disabili gravi e gravissimi hanno bisogno degli affetti familiari, hanno bisogno di assistenza indiretta per restare a casa. Sblocchi subito i 350 milioni del fondo sulla non autosufficienza e lo porti ad un miliardo di euro.
La nostra opulenta società non può non mettere in cima alle priorità l’essere umano con la sua dignità, le sue debolezze e i suoi bisogni, curando le giuste esigenze dei bilanci, senza trascurare i livelli minimi di assistenza fisica e psicologica.
Salvatore Usala
Cagliari, Italy
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