sulla pelle dei malati, senza rispetto della loro volontà

La deriva clerical-autoritaria dello zuavo pontificio Giuliano Ferrara, l’ipocrisia (poco virtuosa) di Panebianco, la lettera di Stefano Marangone, l’appello di “Viva la Vita”

di Valter Vecellio da Notizie Radicali n. 868‏ - martedì 24 febbraio 2009

Rileggiamo cosa è stato capace di scrivere Giuliano Ferrara sul “Foglio”, roboante zuavo pontificio:

“In confronto Goebbels era un fanciullino...sentenza giudiziaria e messa a morte senza moratoria…la coorte dei consiglieri e medici e specialisti e politici che hanno aspettato il giorno della morte di Eluana per scatenarsi e dire finalmente in pubblico la verità: è stata una nuova Porta Pia, un avanzamento nella eterna lotta dello spirito umano contro l’oscurantismo della chiesa. Loris Fortuna, il divorzio, l’aborto e poi, perché no?, l’eutanasia...E’ dunque acclarato che è stata compiuta una gigantesca operazione politica, giurisdizionale, ideologica e religiosa brandendo come strumento il corpo di una ragazza e un padre chino nell’ascolto della sua voce giovanile. Eppure, ecco perché dico che Goebbels al loro confronto era un fanciullino, sono riusciti a diffondere l’idea che fossero i preti e lo stato e altri orrendi devoti, nella figura di un papa tedesco e di un premier caudillo, ad accanirsi sul corpo di una ragazza e a violare un dolore privato. Bestiale…Chi ha messo in piedi il grande circo mediatico giudiziario, chi ha perseguito per la ragazza il destino dell’eutanasia passiva o, se preferite fidarvi di un baro, "l’omicidio del consenziente”; chi ha mentito dall’inizio alla fine, scambiando in una tragicommedia di imposture la propria flebile voce con la possente e simbolica voce di lei, passa o dovrebbe passare per rispettoso curatore e tutore della libertà di coscienza. Non ho mai provato un simile schifo in vita mia”.

Ora Angelo Panebianco sul “Corriere della Sera”, con il suo elogio dell’ipocrisia. Citazione per citazione, eccone un’altra sempre di François de la Rochefoucauld: “Le silente est le parti le plus sur de celui qui se défie de soi-meme”:

“L’aspetto più impressionante della feroce disputa in atto è l’esibizione, da parte dei vari esponenti delle due fazioni, di certezze, oltre che di muscoli…La democrazia può occuparsi di tutto, tranne che dell’essenziale (le questioni della vita e della morte, appunto). Non è attrezzata per fronteggiare un conflitto filosofico radicale fra opposte concezioni della vita…In queste questioni l’ipocrisia non è, come si suole dire, una manifestazione del vizio che rende omaggio alla virtù. E essa stessa virtù…La legge è uno strumento troppo grossolano, troppo rozzo: pretendendo di imporre uguale trattamento in casi diversissimi, essa crea, più o meno involontariamente, le condizioni per nuovi arbitrii. Senza contare che la legge, di sicuro, è il luogo più inadatto, più inospitale, per depositarvi visioni ultime della vita. Checché ne pensino i feticisti della legge, ci sono molte più cose in cielo e in terra di quante non ne possano contenere i loro codici e i loro commi…”.

E’ evidente che non è possibile inseguire (e neppure se ne ha la voglia) Ferrara nella sua deriva clerical-autoritaria; e non sarebbe neppure dignitoso scadere al suo livello. Strepiti come e quanto gli pare, vale per lui quanto dice Dante, che raccomandava di non curarsi di certe cose, e di passare oltre. Come un tossicodipendente che ogni volta deve aumentare la dose, ogni articolo sarà più infarcito di insulti e di violenza verbale. Si qualifica e si commenta da solo. Più insinuante – sotto la patina del pacato ragionare – l’arzigogolare di Panebianco: che nell’essenza sostiene la virtù del “si faccia, ma non si dica”. Non è che il parafrasare ora la Rochefoucauld, ora Shakeaspeare muti la sostanza. E invece è proprio l’opposto di quello che dice e sostiene: la politica e la legge si devono occupare proprio delle questioni della vita e della morte; che se no non c’è ragione che si occupino di qualcosa. Si rilegga, visto che siamo in tema di citazioni, quel brano di Leonardo Sciascia che racconta di Boris Pasternak , quando cercò di avere un colloquio con Stalin. Saputolo, Stalin telefona a Pasternak: “Di cosa vuole parlarmi?”, domanda. “Della vita e della morte”, risponde lo scrittore. Il dittatore interrompe subito la comunicazione, il colloquio non ebbe mai luogo. Stalin non aveva nessuna intenzione di parlare della vita e della morte.

L’antidoto ai Ferrara e ai Panebianco viene fornito dai due testi che seguono. Il primo è la lettera che Stefano Marangone ha inviato a Beppino Englaro. Marangone ha 42 anni, da sei è immobilizzato a letto con un tubo attaccato alle vie respiratorie e un altro inserito nello stomaco. Lo ha ridotto così la SLA. Ecco cosa ha scritto:

Caro Beppino, sono Stefano Marangone di Rivignano (UD), da sette anni sono malato di SLA, Io e mia moglie Paola le portiamo il nostro cordoglio, le siamo vicini e condividiamo la sua scelta con Eluana.

Come Eluana sono completamente paralizzato a letto; a parte la ventilazione meccanica che ho in più, la differenza tra me e lei è che io posso ragionare e attraverso gli occhi comunicare. Eluana no, o ‘perlomeno’ così dicono. Mi soffermo sul ‘perlomeno’ perché trovo agghiacciante, e ripeto, agghiacciante, pensare che Eluana fosse presente anche con un minimo di ragionamento…Ma immaginate cosa deve essere stato non poter comunicare per 17 lunghissimi anni? Io già dopo dieci minuti che la persona che mi assiste non incrocia il mio sguardo, quando ho bisogno di qualcosa, vado in panico!

Un ultimo pensiero lo dedico ai parlamentari che si sono tanto adoperati a fare il decreto salva-Eluana affinché mettano tale impegno anche nel migliorare l’assistenza alle persone che si trovano nelle condizioni di Eluana o soffrano per malattie simili. Oppure che accelerino la consegna dei comunicatori oculari, che io ho la fortuna di avere da due anni, visto che ormai da più di un anno sono stati stanziati 10 milioni di euro. Servirebbero a far avere più voglia di vivere a quelle persone che si sentono abbandonate a loro stesse.

Un grande abbraccio, Stefano.

Il secondo testo di cui si vuole proporre la lettura (e, sperabilmente, qualche riflessione), è costituito da un servizio dell’agenzia “AdN-Kronos Salute” non a caso da tutti ignorato:

“Prima di fare una legge su questi argomenti sarebbe più che opportuno ascoltare chi la nutrizione e l’idratazione artificiale la vive tutti i giorni sulla propria pelle”.

Così i malati di sclerosi laterale amiotrofica dell’Associazione “Viva la vita”, sul ddl sul testamento biologico approvato come ‘testo base’ in commissione Sanità del Senato. Il provvedimento vieta la sospensione di alimentazione e idratazione artificiale.

Ma l’associazione, guidata da Mauro Pichezzi, sottolinea in una nota che “la nutrizione artificiale rientra a pieno titolo nei trattamenti sanitari che, secondo l’articolo 32 della Costituzione, possono essere scelti per sé, in piena libertà e autonomia di pensiero. La prassi della nutrizione artificiale, che riguarda una larga parte dei malati di SLA, implica necessariamente l’impiego di personale sanitario nella gestione quotidiana, in una funzione per legge non demandabile ai familiari, come ad esempio quella del posizionamento del sondino nasogastrico o addirittura del confezionamento o del cambio della PEG”.

Per questo i malati di SLA chiedono di poter dire la loro sul provvedimento, anche se, con una stilettata, ricordano che pur se “perfettamente in grado di esprimere la loro opinione, a molti questa opportunità è negata dalle regioni che nonostante gli appositi fondi, tardano ad erogare i comunicatori. E’ necessario prima ancora di fare la legge, garantire a tutti i malati il diritto di comunicazione – sottolineano – come faranno altrimenti a esprimere le loro volontà riguardo ai trattamenti?”.

“Se comunque anche contro ogni evidenza, dovesse essere sancita per legge la natura non sanitaria della nutrizione artificiale”, secondo quanto previsto dal DDL Calabrò, “ciò avrebbe ulteriori gravi conseguenze che, probabilmente in pochi hanno preso in considerazione ma che appaiono evidenti a chi vive quotidianamente con la malattia”, fa notare l’associazione.

Ad esempio, “come si potranno autorizzare le ASL – chiede Pichezzi – a erogare un trattamento non sanitario?

Dovremo dunque pagare la nutrizione artificiale con la quale siamo nutriti ogni giorno allo stesso modo di chi, potendo assaporare e deglutire gli alimenti che sceglie, va al mercato a fare la spesa?

Non sarà più prescritta da un medico la nutrizione artificiale e nessun camice bianco ne garantirà l’appropriatezza e l’efficacia?

Rimaniamo perplessi di fronte a una così grave ed evidente contraddizione.

Ancor più perplessi dalla miopia o addirittura dalla cecità con cui gran parte della nostra politica e persino l’opinione pubblica sta affrontando una così complessa questione, per noi vitale”.

“E’ davvero sorprendente in questi giorni confusi –conclude il presidente di ‘Viva la vita’ – l’atteggiamento di molte persone di fede cattolica, poco inclini all’umana pietà e alla misericordia, mentre sull’altro versante accogliamo riflessioni di persone che, più ispirate da valori laici o addirittura atei, ma usando il buon senso, considerano l’umanità con la più grande misericordia, al di sopra dell’ideologia e delle sue cieche restrizioni”.